ТОМ 29, ВЫПУСК 4 • ДЕКАБРЬ 2025.
Концепция «здоровья и благополучия» произвела революцию в лечении кардиологии, онкологии и диабета. Неврология, и болезнь Паркинсона в частности, только сейчас начинает развиваться в этом направлении. В недавно опубликованной знаковой статье... Клиническая практика двигательных расстройств В докладе под названием «Целостный подход к оздоровлению при болезни Паркинсона: научно обоснованные перспективы и неудовлетворенные потребности» Целевая группа по вопросам оздоровления Международного общества по болезни Паркинсона и двигательным расстройствам излагает амбициозную глобальную концепцию оздоровления при болезни Паркинсона.
Мы побеседовали с председателем рабочей группы и первым автором статьи, доктором Инду Субраманиан, чтобы обсудить ее путь, значение понятия «благополучие» и то, как врачи могли бы начать внедрять эту модель в повседневную практику.
В: Прежде чем мы перейдем к сути статьи, не могли бы вы немного рассказать о своем карьерном пути и о том, что привлекло вас к концепции благополучия при болезни Паркинсона?
Я выросла в индийской семье в Канаде. Моя мать — семейный врач, и с раннего возраста она знакомила нас с нестандартными методами лечения, такими как аюрведические подходы к питанию и лечению, когда мы болели. Поэтому я всегда думала о медицине за пределами традиционных западных рамок. Я училась в медицинской школе в Торонто, а затем переехала в Лос-Анджелес на ординатуру, где меня привлекла неврология, потому что, как и многие из нас, я считала мозг невероятно интересным. Особенно меня привлекала болезнь Паркинсона, потому что я искренне сочувствую людям, живущим с этим заболеванием, и тем, кто о них заботится. Это очень сложное и интересное заболевание, и я видела в нем область, где мы могли бы внедрить некоторые из этих менее традиционных идей в клиническую практику. Я прошла стажировку в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе (UCLA), затем осталась там и работала неполный рабочий день в UCLA и неполный рабочий день в Управлении по делам ветеранов (VA). В VA у нас есть Центр передового опыта по болезни Паркинсона, которым я руковожу последние 10 лет. Этот опыт, а также моя подготовка и интерес к интегративной медицине — такие вещи, как йога, медитация, традиционная китайская медицина, аюрведа, и мое увлечение психическим здоровьем и психологическими аспектами этого заболевания — все это привело меня сюда.
Меня также очень заинтересовал вопрос о том, кому не оказывается помощь: людям, у которых мало ресурсов. Как мы можем помочь им лучше жить с этим заболеванием? Для меня оздоровление — это то, что мы можем предложить любому человеку с болезнью Паркинсона, независимо от того, где он живет и чем владеет.
|
— Инду Субраманиан, председатель целевой группы MDS по вопросам благополучия. |
В: Для читателей, которые впервые сталкиваются с этим понятием, как вы определяете «благополучие» при болезни Паркинсона и чем оно отличается от традиционных моделей лечения?
Одно из определений благополучия, которое мне очень нравится, — это идея активного выбора образа жизни, который человек, живущий с болезнью, может делать каждый день, чтобы жить лучше. Здесь присутствует сильное чувство собственной значимости, когда человек не просто пассивно принимает лекарства, а является активным участником в заботе о своем здоровье.
Когда мы говорим о здоровье при болезни Паркинсона, мы имеем в виду повседневные решения, касающиеся физических упражнений, питания, сна, социальных связей, что особенно ярко проявилось во время пандемии, а также подходы, сочетающие в себе гармонию разума и тела, которые являются неотъемлемой частью многих традиционных систем медицины.
Крайне важно, что мы делаем упор на самоконтроль. Это выходит за рамки классической западной модели лечения заболеваний, где пациенты приходят к нам, жалуются на симптом, мы реагируем таблеткой или процедурой, и снова встречаемся через шесть месяцев, когда что-то еще идет не так. Эта модель очень реактивна. В промежутках между визитами пациенты часто растеряны и пассивны, не зная, что они могут сделать сами.
Поэтому они ищут совета в интернете, на ChatGPT, во всевозможных источниках. Мы, неврологи, занимающиеся болезнью Паркинсона, говорим, что эти изменения образа жизни — не просто «дополнительные бонусы», а потенциальные факторы, изменяющие течение заболевания. Наконец, мы получаем доказательства того, что такие вещи, как физические упражнения, могут существенно улучшить жизнь людей с болезнью Паркинсона.
В: В своем вступительном слове вы отмечаете, что концепции оздоровления уже внедрены в кардиологию, онкологию и лечение диабета, но в меньшей степени — в неврологию. Почему неврология отстает, и что побудило MDS создать специальную целевую группу по вопросам оздоровления именно сейчас?
Неврология исторически была специальностью, где ставили диагноз и прощались. Когда я учился в медицинском институте, шутили, что неврологи ставят невероятно точные диагнозы, но мало что могут предложить в плане лечения. Пациенты уходили домой и просто жили с этими плохими диагнозами. В отношении болезни Паркинсона мы добились огромного прогресса. Сейчас у нас есть множество превосходных методов лечения двигательных расстройств, которые значительно улучшают состояние пациентов. Но когда дело доходит до немоторных проблем и проблем психического здоровья, мы по-прежнему можем предложить относительно мало, и тем не менее именно они чаще всего влияют на качество жизни.
Тем временем, другие области активно переключились на профилактику и образ жизни. Вспомните кампании по профилактике инфарктов, рака легких, курения, холестерина, питания. Неврология только сейчас начинает осознавать, что мы можем предотвратить или изменить течение заболеваний головного мозга. Мы видим это на примере деменции и инсульта, и понимаем, что несем ответственность за обсуждение профилактики и активного подхода к здоровью и при болезни Паркинсона.
Мы диагностируем болезнь Паркинсона все раньше и раньше. У нас есть люди с продромальными признаками, такими как расстройство поведения во время фазы быстрого сна, генетическая предрасположенность, аномальные результаты визуализационных исследований или даже результаты биопсии кожи. Когда мы говорим кому-то: «У вас высокий риск развития болезни Паркинсона», мы также должны иметь возможность сказать: «Вот что вы можете сделать, чтобы жить лучше и потенциально повлиять на прогрессирование заболевания». Пациенты очень в этом нуждаются. Именно эту нишу и пытается заполнить Целевая группа по вопросам здоровья.
|
— Инду Субраманиан, председатель целевой группы MDS по вопросам благополучия. |
В: Ваша статья называется «Целостный подход к оздоровлению при болезни Паркинсона: научно обоснованные перспективы и неудовлетворенные потребности». Каковы были основные цели статьи, и как должен выглядеть «подход к оздоровлению» в повседневной практике?
Когда мы формировали рабочую группу, нас попросили сделать ее по-настоящему глобальной и междисциплинарной, а не ограничиваться только врачами или специалистами по двигательным расстройствам. Поэтому мы собрали очень разнородную группу: сексолога из Израиля, эрготерапевта из Австралии, физиотерапевта из Португалии, психиатра, психолога и других. Широкий состав был выбран намеренно.
Наша миссия совпадала с миссией Общества по изучению двигательных расстройств: оказывать помощь и поддержку каждому человеку на планете, живущему с болезнью Паркинсона. Это означало, что благополучие не могло быть чем-то, что можно «купить» — нишевым, элитным дополнением для людей с ограниченными ресурсами. Мы сосредоточились на том, что люди могут сделать сами, а не только на том, что они могут приобрести.
Мы также хотели сделать психическое здоровье одним из ключевых элементов нашей стратегии. Поэтому в рекомендациях делается акцент на следующем:
- Психология получения этого диагноза и его дальнейшего влияния на психическое здоровье.
- Ключевые аспекты образа жизни: питание, физические упражнения, сон, подходы, сочетающие разум и тело, социальные связи.
- И глубокое уважение к культурному контексту, что, на мой взгляд, довольно необычно.
Представления о благополучии для мужчины в возрасте 30 лет с болезнью Паркинсона, живущего в стигматизирующем сообществе в Кении, будут сильно отличаться от представлений человека, живущего в благополучном районе Сиднея или Лос-Анджелеса с легким доступом к медицинской помощи. Мы хотели, чтобы эта концепция была актуальна и доступна людям в самых малообеспеченных регионах.
На практике мы предлагаем категории с базовыми отправными точками. Мы подчеркиваем важность того, чтобы не перегружать пациентов информацией. Вместо этого мы выступаем за персонализированный, основанный на сотрудничестве подход: понимание того, кто этот человек, к чему он имеет доступ, и помощь ему в выборе одной области для начала. Речь идет о совместном создании реалистичной и значимой программы оздоровления для конкретного человека.
В: Могли бы вы рассказать нам об основных направлениях или столпах оздоровительной терапии и некоторых доказательствах, подтверждающих их эффективность? Что-нибудь вас удивило при изучении литературы?
Сейчас очень интересное время. Например, группа Баса Блума опубликовала важные статьи о влиянии образа жизни на болезнь Паркинсона, в которых подробно рассматриваются механизмы и физиология. В этой статье мы использовали более широкую доказательную базу для отдельных категорий, а не для узких, строго регламентированных вмешательств.
Начиная с физических упражнений, появляется все больше доказательств того, что они благотворно влияют как на двигательные, так и на недвигательные симптомы. Физические упражнения также влияют на сон и психическое здоровье. Бас Блум писал о том, что эти воздействия носят синергетический характер: одно занятие, например, групповое занятие йогой на открытом воздухе под солнцем, может одновременно затрагивать множество областей: движение, настроение, сон, социальные связи, возможно, даже воспаление и вегетативную регуляцию.
Сложно выделить какой-то один конкретный механизм, но мы все же можем дать общие, основанные на доказательствах рекомендации: например, повышать частоту сердечных сокращений примерно на 30 минут в день, пять дней в неделю, любым доступным способом.
В отношении питания мы отдаем предпочтение растительным диетам, таким как средиземноморская или диета MIND. Важное значение имеет также уровень гидратации, и мы предлагаем рассматривать ее как часть «лекарства», подобранного с учетом сопутствующих заболеваний по согласованию с врачом.
Социальные связи — ещё один важный фактор. Данные свидетельствуют о том, что социальная изоляция повышает риск развития болезни Паркинсона, а после того, как болезнь уже развилась, одиночество связано с ухудшением двигательных и недвигательных симптомов, более быстрым прогрессированием заболевания и более высокими показателями депрессии и тревожности. Некоторые из моих собственных данных подтверждают это.
В рамках психосоматических подходов существуют специальные исследования:
- Тайцзи для улучшения двигательных навыков.
- Йога и практика осознанности при тревоге и депрессии.
Мы расширяем эту область, уделяя внимание доступности и культурному контексту. Это включает в себя танцевальную терапию, арт-терапию, барабанные круги — то, что может быть доступно на местном уровне и иметь культурное значение. Для кого-то в Кении это может быть коллективные танцы или игра на барабанах, а не формальный урок йоги в студии.
Мы также делаем акцент на очень «базовых» вещах, о которых мы иногда забываем, таких как пребывание на природе, утренний солнечный свет для улучшения сна, простая ежедневная физическая активность. Это может звучать просто, но у нас никогда не было документа, который бы формально подтверждал их как реальные, обсуждаемые варианты в неврологии. Именно это мы надеемся обеспечить в данной статье.
|
— Инду Субраманиан, председатель целевой группы MDS по вопросам благополучия. |
В: У многих врачей не хватает времени. У нас может быть всего полчаса на пациента раз в несколько месяцев. С чего, по вашему мнению, следует начать внедрение подхода, направленного на поддержание хорошего самочувствия при болезни Паркинсона?
На самом деле, я думаю, что такая концепция может немного нас освободить. Она напоминает нам, что мы, врачи, не являемся единственными и неповторимыми. Визит в клинику важен, но мы не можем и не должны обеспечивать все аспекты оздоровления самостоятельно.
В статье мы используем графическое изображение «цветка», лепестки которого представляют различных людей, которые могут быть «частью медицины», таких как физиотерапевты, диетологи, руководители групп поддержки, социальные работники, духовные лидеры, специалисты в области психического здоровья, участники групп по физической активности или искусству.
Это позволяет врачам мыслить в терминах командного подхода к лечению и использования ресурсов сообщества. Наша роль может заключаться в том, чтобы представить концепцию благополучия, подтвердить ее важность, а затем направить пациентов к нужным «лепесткам» на этом цветке или связать их с ними.
Я выступаю с докладами на эту тему с тех пор, как вышла эта статья, и одно из интересных событий заключается в том, что «Мстители болезни Паркинсона», глобальная группа поддержки, взяла наш рецепт и создала одностраничную версию, составленную пациентами для пациентов. На собрании группы поддержки руководитель распечатал её для всех, и мы буквально сели вместе и сказали: «Выберите что-нибудь на этой странице, чтобы начать на следующей неделе. Запишите это в свой календарь».
Часто мы назначаем сложные программы, требующие использования определенной беговой дорожки или тренажерного зала три раза в неделю в течение нескольких месяцев. А когда программа заканчивается, у пациентов нет возможности ее продолжить. Вместо этого мы должны стремиться к небольшим, устойчивым успехам, когда пациент сам выбирает то, что кажется ему значимым и достижимым, и большая часть действий происходит в его собственном сообществе. С этого бы я начал.
В: В вашей статье также очень прямо говорится о глобальном неравенстве — многие люди во всем мире не имеют доступа даже к леводопе, не говоря уже о многопрофильных оздоровительных услугах. Каковы основные проблемы внедрения модели, основанной на принципах оздоровления, в различных системах здравоохранения, и как мы можем их преодолеть?
Трудности огромны, и это может показаться непосильной задачей. Но я надеюсь, что эта статья и представленная на одной странице визуализация помогут вам начать, а не усложнят задачу.
Врачи могут использовать этот цветок или краткую брошюру в качестве быстрого справочника: выберите одну область, одного человека или ресурс из лепестков и дайте пациенту что-то конкретное, что можно попробовать: «Поговорите об этом со своим раввином», или «Давайте посмотрим, сможем ли мы найти кружок рисования», или «Присоединяйтесь к местной группе любителей пеших прогулок». Это отправная точка.
Я надеюсь, что, поскольку статья находится в свободном доступе, коллеги по всему миру адаптируют её к местным условиям, а затем поделятся с нами своими соображениями: что сработало? Что не сработало? Что мы упустили? Это был глобальный проект, в котором я принимал участие, но он задуман как итеративный и учитывающий местные реалии.
Мы находимся на переломном этапе. Наши ведущие журналы публикуют статьи о здоровом образе жизни. MDS сигнализирует о важности этой темы. Теперь нам нужно перенести это в наши собственные регионы — Сидней, Лос-Анджелес, Найроби, Сан-Паулу — и задать себе вопрос: «Как мы можем внедрить это здесь на практике?»
Одна из наших целей — перейти от рабочей группы к постоянно действующей исследовательской группе, открытой для всех желающих. Мы хотим создать специализированные ресурсы для каждой сферы образа жизни, разместить их на доступных платформах и даже перевести визуальную метафору в культурно значимые изображения, например, другой цветок (возможно, коала или кенгуру для Австралии), чтобы местные сообщества чувствовали, что их видят в этих материалах.
В: В каком направлении должно развиваться направление оздоровления при болезни Паркинсона в дальнейшем? Каковы следующие приоритетные направления исследований?
Изучение этой области затруднительно, если мы будем настаивать на традиционных, крайне жестких моделях: масштабные рандомизированные контролируемые исследования, проводимые в течение 10 лет по каждому отдельному элементу образа жизни. Если мы будем слишком «зацикливаться» на определенных рамках, мы рискуем оказаться в тупике.
Вместо этого, я думаю, нам нужен комплексный подход, включающий в себя:
- Небольшие проекты по улучшению качества в реальных условиях.
- Прагматические испытания и
- Наблюдательные исследования, отслеживающие результаты по мере внедрения оздоровительных программ.
В имеющихся данных есть огромные пробелы. Хороший пример — сон. Мы все видим, что когда пациенты лучше спят, им становится лучше. Но удивительно мало убедительных доказательств, позволяющих количественно оценить это или определить направления лечения.
Поэтому нам необходимо объединиться в глобальном сообществе, определить наиболее простые и очевидные пути решения проблем и разработать исследования, которые одновременно оценивают и внедряют оздоровительные практики. В идеале — добиться научных успехов и одновременно помочь людям жить лучше уже сегодня.
В: Есть ли у вас какие-либо заключительные послания для наших читателей?
В основном, благодарность. Спасибо вам и организации Moving Along за то, что вы осветили эту тему. Спасибо вашему коллеге из Австралии и бывшему президенту MDS профессору Виктору Фунгу, который всячески поддерживал это направление, и MDS за признание благополучия как серьезной и важной области. Я благодарен своим соавторам и всей рабочей группе. Это был очень интересный проект, который помог поддержать это направление.
Я надеюсь, что коллеги прочтут статью, адаптируют её, подвергнут сомнению и будут развивать её дальше. Благополучие — это не роскошь, а неотъемлемая часть жизни людей с болезнью Паркинсона.
Читать далее Движение вперед: