Жизнь, полная опыта и знаний — 40-я годовщина MDS

Сегодня мы поговорим с двумя давними членами Панамериканской секции: Синтией Комеллой из Университета Раша в Чикаго, США, и Оскаром Гершаником, научным руководителем Института нейронауки при Университете Фонда Фавалоро в Буэнос-Айресе, [00:01:00] Аргентина, которые оба сыграли ключевую роль в формировании общества, а также в формировании самой области двигательных расстройств.

Так что спасибо вам обоим большое за то, что вы здесь сегодня.

Доктор Оскар Гершаник: Спасибо за 

Доктор Синтия Комелла: Мы рады быть здесь.

Доктор Микеле Матараццо: Давайте начнём с самого начала. Синди, помнишь, когда и почему ты впервые присоединилась к MDS?

Доктор Синтия Комелла: Мой путь в MDS был тернистым. Я начал работать терапевтом, проучился три года, на третьем году обучения у меня был Крис Гетц, и он, конечно же, убедил меня выбрать неврологию. А потом я перешёл в отделение двигательных расстройств. Я поступил в MDS в 1991 году.

Доктор Микеле Матараццо: То есть, несколько лет назад, да?

Доктор Синтия Комелла: О, довольно много.

Доктор Микеле Матараццо: А что насчёт тебя, Оскар? Что привело тебя в общество и на эту работу? 

Доктор Оскар Гершаник: Ну, я намного старше Синди и многих других членов общества. В моё время не было никаких двигательных расстройств. Была болезнь Паркинсона. Я был членом [00:02:00] Международного общества двигательных расстройств, которое предшествовало Обществу двигательных расстройств, и сразу после его основания, в 1985 году, я вступил в Общество, а затем, в 1988 году, стал членом Международного исполнительного комитета Общества.

Таким образом, я возглавляю Общество уже 37 лет.

Доктор Микеле Матараццо: Вот это да. Итак, несколько лет в обществе, несколько лет в руководстве, и вы ещё и президент, так что вы действительно очень долго были частью руководства. И за все эти годы MDS сильно изменился. И в научном, и в технологическом плане, конечно, и даже в культурном – многое изменилось. Оно сильно выросло. Вы упоминали об этом, вы видели общество с самого начала. Как оно развивалось с тех самых пор? Оскар, может быть, начнёте с этого? 

Доктор Оскар Гершаник: В начале существования общества [00:03:00] мероприятие было семейным, потому что оно было очень маленьким. Нас было очень мало, и поэтому встречи, как я уже упоминал, были похожи на семейные. Мы собирались и обсуждали разные вещи, и я до сих пор помню одно заседание, на котором мы сидели все вместе, и Марк Халлетт обсуждал, что такое миоклонус? Как определить миоклонус? И все участвовали. Это было не так, как сейчас, когда на заседании собираются 3-4,000 человек, и они не могут участвовать, но тогда нас было всего несколько. Сейчас это стало очень масштабным событием. Каждый Международный конгресс.

И эта привычность в каком-то смысле была утрачена.

Доктор Микеле Матараццо: Синди, хочешь ли ты что-нибудь сказать о том, как изменилось общество за эти годы? 

Доктор Синтия Комелла: Когда я только начинал, это была семья, а потом она разрослась и [00:04:00] разрослась. Она стала такой разнообразной. Думаю, именно развитие разделов помогает поддерживать семейный дух.

В каждой секции есть свой Конгресс, и на съездах секций ощущаешь это чувство семьи. А затем, когда идёшь в Конгресс, понимаешь масштабы MDS.

Итак, он значительно вырос. Он включает в себя смежные направления здравоохранения. Он ориентирован на молодёжь. Каждая страна мира представлена ​​в той или иной форме в рамках MDS.

Доктор Оскар Гершаник: Это абсолютно верно, потому что вначале не было никаких секций. Была только одна организация – Общество двигательных расстройств. Затем были созданы две первые секции: Европейская и Азиатско-Тихоокеанская, а затем мы почувствовали необходимость интеграции Америки, и [00:05:00] Синди вместе с Тони Лэнгом и мной принимала в этом активное участие в создании Панамериканской секции, которая позволила объединить Латинскую и Северную Америку, которые в то время были разделены, и Латинская Америка не была хорошо представлена ​​в обществе. И наконец, мы решили объединить Африку и создали Африканскую секцию, которая стала последним дополнением к обществу. И я полностью согласен с Синди: когда посещаешь заседания региональных секций, возникает ощущение чего-то знакомого, а затем – это масштабное мероприятие, Международный конгресс, где ты теряешься, но близости нет.

Доктор Микеле Матараццо: Да. И говоря об эволюции и о том, что изменилось за эти годы. Вы упомянули региональные секции, но произошло и многое другое, например, другие комитеты (я просто думаю вслух [00:06:00]), но комитет по образованию и, конечно же, журналы общества значительно выросли, как и все другие группы по интересам и так далее, и вы внесли свой вклад во многие из этих событий.

Хотите ли вы упомянуть что-нибудь из этого, что, по вашему мнению, внесло значительный вклад в развитие общества? Синди, если хотите, напишите.

Доктор Синтия Комелла: Ну, я думаю, я помню, много лет назад, когда Вернер Поэ был президентом, мне позвонили, когда я был в клинике, и я вернулся, и это был Вернер Поэ. Я подумал: «Боже мой!» И он сказал: «Хочешь создать комитет по образованию?» Я подумал: «Не знаю, что делать». Но он верил, и MDS верил, и теперь комитет по образованию, которым руководит очень много талантливых людей, стал взрывоопасным. И его присутствие в интернете просто поразительно. Он многоязычный, разнообразный и даёт молодым людям возможность присоединиться к [00:07:00] MDS.

Доктор Микеле Матараццо: Это просто фантастика. Оскар, не могли бы вы рассказать о каких-либо других мероприятиях или событиях, которые общество совершило за эти годы и которые вам особенно дороги или в которые вы внесли свой вклад?

Доктор Оскар Гершаник: Оглядываясь назад на своё участие в жизни этого общества, я считаю, что главным моим вкладом было, во-первых, продвижение программы LEAP совместно с Синди и Мэттом Стерном. Во-вторых, профессиональная реализация программы оценочных шкал, поскольку в то время мы считали, что общество нуждается в регулярной финансовой поддержке, и профессиональное продвижение использования наших шкал было важным достижением. Поэтому мы разработали программу оценочных шкал. Во-вторых, интеграция Китая. В какой-то момент у Китая в обществе было очень мало представителей. Я взял на себя [00:08:00] обязательство несколько раз съездить в Китай и поговорить с лидерами в области двигательных расстройств.

Я попросил их интегрироваться в общество, поскольку они очень неохотно интегрировались из-за Тайваня. И я разъяснил им, что общество — это не конгломерат стран. Это люди, а не страны. Тайваньцы не представляли Тайвань. Они представляли народ Тайваня. И точно так же народ Китая должен быть интегрирован в общество.

Ещё один момент — это образовательная дорожная карта. В какой-то момент я увидел огромное количество образовательных материалов на нашем сайте, но они были неорганизованы, поэтому доступ к ним был очень затруднен. Поэтому я предложил создать то, что я называю образовательной дорожной картой.

Это основа всех образовательных программ, которые сейчас представлены на сайте [00:09:00] и к которым можно получить доступ через мою MDS и вашу панель управления. И наконец, я, кажется, решил создать комитет или целевую группу по Африке, и большинство членов этой группы не были из Африки. Это было очень странно.

Поэтому я подумал, что, возможно, нам стоит обратиться к людям из Африки и попросить их организовать свою собственную секцию, чтобы не зависеть от других. Поэтому я связался с Африканской академией неврологии, они дали мне несколько имен, и я с ними поговорил. Я предложил организовать африканскую секцию, что мы и сделали. Сейчас это очень успешная секция, она невероятно разрослась. Сейчас, не знаю, Синди, знаешь ли ты, сколько там членов из Африки, но с четырёх или [00:10:00] пяти членов в африканской секции стало 500-600.

Доктор Синтия Комелла: Могу ли я немного расширить то, что сказал Оскар?

Доктор Микеле Матараццо: Конечно.

Доктор Синтия Комелла: Одним из моментов моей самой большой гордости в MDS стало создание комитета LEAP. Идея принадлежала Оскару и Мэтту Стерну. Мне посчастливилось оказаться у истоков. Эта программа учит лидерству. Мы начали в 2015 году. Оглядываясь на достижения тех, кто прошёл курс в 2015 году, невольно задумываешься: «Я тоже чего-то достиг». Впоследствии этим руководителем стала Шилпа Читнис, но это были годы такого удовлетворения, что без Оскара и Мэтта этого бы никогда не случилось.

Доктор Микеле Матараццо: Ух ты! Вы действительно внесли большой вклад в развитие общества [00:11:00] до того, как оно стало лидером, в разнообразие с географической точки зрения, и не только географической, в образование. Поэтому, как член общества, я должен поблагодарить вас обоих. Здорово видеть, как все эти мероприятия и инициативы стали частью ДНК MDS сегодня.

Это потрясающе. Но я также хочу взглянуть на другую сторону ваших отношений с MDS и спросить, как участие в MDS повлияло на вашу карьеру с научной и профессиональной точки зрения, или даже с личной.

Оскар, хочешь начать?

Доктор Оскар Гершаник: Вы упомянули ДНК. Думаю, Общество расстройств движения заложено в нашей ДНК. Оно — всё, чем мы являемся. Это семья, это профессиональное сообщество, это наша точка отсчёта во всём, что мы делаем. Поэтому, я думаю, это общество сопровождало меня на протяжении всей моей профессиональной жизни.

Доктор Микеле Матараццо: И [00:12:00] Синди.

Доктор Синтия Комелла: Общество означало, что когда я начал там работать, я был ещё совсем юнцом, и с годами MDS предоставил мне возможность расти. И я думаю, что оно даёт такую ​​возможность многим людям: ты можешь расти, можешь чего-то достичь. И, как сказал Оскар, это становится частью тебя. Это общество всегда было моим сердцем. Те, кто не пользуется преимуществами MDS, совершают ошибку.

Доктор Оскар Гершаник: Многие из моих лучших друзей являются членами этого общества, причем не местного, а международного уровня.

Доктор Микеле Матараццо: Да, это одна из тех вещей, которые мы слышим чаще всего. И я также должен сказать, что MDS всегда была профессиональным и личным домом для людей на каждом этапе их карьеры. Вы же знаете это с самого начала, и вы уже упоминали о всех образовательных возможностях, которые MDS предоставляет молодым людям и коллегам, интересующимся [00:13:00] этой сферой. Кроме того, вы можете развиваться как внутри общества, так и благодаря ему в своей карьере. Я полностью согласен со всеми вашими словами. Учитывая ваш опыт активного участия в жизни общества на очень важных должностях, нам также хотелось бы узнать ваше мнение о будущем.

Синди, какие у вас надежды или какие представления о будущем общества в ближайшие 40 лет?

Доктор Синтия Комелла: Ну, 40 лет — это трудный срок для прогнозирования.

Так что, я думаю, это будет непросто. Но я вижу, что MDS становится всё более и более влиятельным обществом с растущим разнообразием, уделяя особое внимание молодёжи и привлекая молодых людей на руководящие должности, которые будут управлять обществом. Поэтому я вижу, что это сила, которая будет продолжать расти. Это происходит прямо сейчас, даже в будущем, это то, что продлится 40 лет, кто знает. Через пять лет это будет совершенно [00:14:00] потрясающе.

Доктор Микеле Матараццо: Оскар, что вы думаете о будущем общества? 

Доктор Оскар Гершаник: Я думаю, что общество, как мы наблюдаем его рост за последние 40 лет, растёт экспоненциально, и, думаю, этот рост никогда не остановится. Оно будет расти и расти в будущем. Оно станет более профессиональным. Оно станет точкой отсчёта для каждого специалиста в мире в области двигательных расстройств.

Думаю, нам придётся заняться другими направлениями, такими как участие пациентов, защита интересов и многими другими, которые мы ранее не выполняли, поскольку они не соответствуют уставу общества. Но в будущем, вероятно, нам придётся заняться этими направлениями, чтобы более активно участвовать в привлечении пациентов в общество.

И потому что WPC [00:15:00] отнял у нас эту роль интегратора пациентов. И я думаю, мы упустили возможность стать единственным обществом, которое интегрирует всё. Науку, пациентов, правозащитную деятельность.

Доктор Синтия Комелла: И я хотел бы подчеркнуть это и подчеркнуть то, что говорит Оскар о защите своих интересов. Потому что, если мы не отстаиваем свои интересы, как мы обнаружили в нашей стране, вас нет за столом переговоров.

Доктор Оскар Гершаник: Да. Да, это правда. И мы должны распространить это по всему миру. Поэтому каждое региональное отделение должно посвятить часть своей деятельности пропаганде в своих регионах, потому что это чрезвычайно важно.

Доктор Микеле Матараццо: Что ж, замечательно. Это очень важное послание и обнадеживающее видение будущего. И я уверен, что многие наши слушатели разделяют это видение и понимают важность защиты будущего общества. И я думаю, что MDS в последние несколько лет уже начала двигаться в этом направлении.

Итак, [00:16:00] происходит. Прежде чем мы закончим, я хотел бы услышать ваше любимое воспоминание или историю из MDS, может быть, о каком-нибудь моменте на конгрессе или о вдохновляющем человеке, с которым вы познакомились благодаря этому обществу или благодаря ему, или о чём-то неожиданном, что запомнилось вам. Оскар, есть ли у вас какой-нибудь опыт, которым вы хотели бы поделиться с нами и нашими слушателями? 

Доктор Оскар Гершаник: Думаю, одним из самых ярких впечатлений в моей жизни в Обществе стал звонок от Стэна Фана в 1988 году. Я тренировался у Роджера Дювуазена и Мелвина Яра и знал его на расстоянии. Стэн участвовал во встречах, приезжал в Маунт-Синай, в Нью-Джерси, так что я был с ним знаком, но не был его учеником.

Он не был моим наставником. В 1988 году мне позвонил Стэн Фан и сказал: «Оскар, не хочешь ли ты стать членом Международного исполнительного комитета Общества расстройств движения [00:17:00]?» Я ответил: «Да, я хотел бы, чтобы мы встретились в Бостоне через несколько недель, и если сможешь, мы хотели бы, чтобы ты был там».

Итак, я собрал те немногие деньги, что у меня были. Я сел на самолёт и полетел в Бостон. Я прилетел поздно вечером и зашёл в комнату, где собрались все эти важные персоны в области двигательных расстройств. Стэн Фан тогда председательствовал. Он был первым президентом общества. Я вошёл в комнату, и Стэн поднялся и сказал: «Оскар, я знал, что ты придёшь, и это было начало моего членства в руководстве Общества двигательных расстройств». Это был очень приятный момент.

Доктор Микеле Матараццо: О, это потрясающий анекдот. Синди, хочешь поделиться с нами какими-нибудь воспоминаниями?

Доктор Синтия Комелла: Знаете, у меня так много анекдотов, и я подумал: как же мне выбрать [00:18:00] один? Поэтому я обобщу. Крис Геотц был моим наставником и моим защитником всю мою жизнь. Он вдохновлял меня, как и Карли Таннер, а потом у меня появилась возможность познакомиться с Оскаром, Мэттом Стерном, Уорреном Оланоу и Вернером.

То есть, есть так много людей, которые вдохновили меня двигаться дальше. Самый забавный случай — когда Оскар прислал мне фотографию. На ней он и Мэтт Стерн сидели на верблюде, и я подумал: «Боже, если президент и избранный президент могут сидеть на верблюде и ездить на нём, то и я смогу всё».

Доктор Оскар Гершаник: В то время я был президентом, а это был бывший президент, и мы отправились в Дубай. Потому что ещё одним шагом, который общество продвигало в то время, было разрешение на въезд очень энергичному молодому парню из Саудовской Аравии. И он [00:19:00] организовал целевую группу по Ближнему Востоку.

И вот я пошёл туда, чтобы поддержать развитие оперативной группы, и они подготовили программу, в которой нам пришлось ездить на верблюдах. И мы с Мэттом сидели на верблюде.

Доктор Синтия Комелла: Вы оба выглядели очень комфортно верхом на верблюде.

Доктор Микеле Матараццо: Думаю, именно такие моменты делают наше сообщество таким уникальным и таким сильным. Спасибо вам обоим за то, что делитесь своими воспоминаниями и размышлениями, а также за весь ваш вклад в MDS, в область двигательных расстройств и в область двигательных расстройств в целом.

Большое спасибо вам за то, что вы сегодня со мной.

Доктор Синтия Комелла: С удовольствием.

Доктор Оскар Гершаник: Спасибо. Было очень приятно разделить эту сессию с Синди.

Доктор Синтия Комелла: И наоборот. Это была честь.

Доктор Микеле Матараццо: И всем нашим слушателям спасибо за то, что присоединились к нам в праздновании 40-летия науки, сотрудничества и единения. Меня зовут Мишель Матараццо, и сегодня я беседую с Синтией Комеллой и Оскаром Гершаником. Спасибо, что присоединились к нам [00:20:00].