Актуальная тема: Интеграция паллиативной помощи в рутинный уход за пациентами с двигательными расстройствами.

Он является руководителем отдела клинических и общественных медицинских услуг в организации Fight Parkinson's в Мельбурне, Австралия. Г-н МакКонви, большое спасибо за то, что вы присоединились к нам сегодня. Не могли бы вы рассказать о своем образовании и о том, как вы пришли в паллиативную помощь при двигательных расстройствах, [00:01:00] а также о вашей работе в Fight Parkinson's?

Г-н Виктор МакКонвей: Большое спасибо, Сара, за возможность принять участие в серии подкастов. Немного обо мне: я медсестра по образованию и работаю в этой сфере последние 35 лет. Вероятно, большую часть своей карьеры я посвятила работе в области прогрессирующей неврологии, сначала в отделении БАС, а затем, работая в Великобритании, перешла на должность медсестры-практика по болезни Паркинсона.

В настоящее время я работаю в организации Fight Parkinson's в качестве руководителя отдела здравоохранения и клинических услуг по всему штату, и меня особенно интересует паллиативная помощь, поскольку я понимаю, что уход за людьми с болезнью Паркинсона и всеми прогрессирующими неврологическими заболеваниями на заключительном этапе жизни зачастую недостаточно хорошо обеспечивается в нашей системе здравоохранения.

И это то, что я действительно очень хочу улучшить.

Доктор Сара Камаргос: Как вы оцениваете паллиативную помощь при двигательных расстройствах сегодня? Двигаемся ли мы вперед, учитывая, что ряд комитетов и организаций здравоохранения теперь признают существенный пробел в этой области?

Г-н Виктор МакКонвей: Послушайте, я думаю, это действительно отличный вопрос, и, что обнадеживает, мы движемся вперед с разной скоростью в разных регионах мира, но мы, безусловно, движемся вперед. Сейчас мы признаем, что паллиативная помощь необходима людям с прогрессирующими неврологическими заболеваниями, такими как болезнь Паркинсона.

Мы стали свидетелями появления превосходных моделей паллиативной помощи. И в техническом обзоре Всемирной организации здравоохранения по болезни Паркинсона было признано, что в сфере паллиативной помощи существует существенный пробел, и нам необходимо разработать более эффективные меры реагирования на сложные случаи прогрессирующей и терминальной паллиативной помощи.

Мы видим появление прекрасных моделей, и, учитывая, что болезнь Паркинсона — это заболевание, при котором мы можем контролировать только симптомы, в этом и заключается суть паллиативной помощи. Таким образом, помощь, которую мы оказываем с момента постановки диагноза, по сути, является паллиативной. Нам просто нужно набраться смелости и сказать: «Вот что нам нужно сделать».

Пациентоориентированная, [00:03:00] междисциплинарная, интегрированная помощь, которая сосредоточена на превосходном купировании симптомов, что является сутью паллиативной помощи, и именно к этому мы все и стремимся при двигательных расстройствах. 

Доктор Сара Камаргос: В рамках вашего предыдущего проекта, основанного на глобальном опросе, были выявлены несколько барьеров и особенностей отношения к паллиативной помощи при двигательных расстройствах. Одной из важных проблем стало отсутствие уверенности у врачей в направлении своих пациентов на паллиативную помощь. Какова ситуация сегодня?

Г-н Виктор МакКонвей: Я думаю, что в разных частях мира у нас разный опыт в области паллиативной помощи и доступа к ней. Опрос и статья, подготовленные рабочей группой, действительно выявили некоторые барьеры, которые различаются по всему миру, но также показали, что в нашем неврологическом сообществе существует стремление к этому, особенно среди молодых неврологов.

Чтобы действительно узнать больше о паллиативной помощи, понять [00:04:00], как выглядели навыки паллиативной помощи, чтобы врачи могли наблюдать за своими пациентами по мере прогрессирования их болезни, а не доходить до точки, когда «я больше ничего не могу для вас сделать», что сейчас менее распространено в неврологии, и это очень обнадеживает. Мы видели несколько превосходных моделей паллиативной помощи, таких как работа, начатая Дженис Масаки в Альберте, — это удивительные модели паллиативной помощи. Это целостный, междисциплинарный подход, который поддерживает человека на протяжении всей жизни. В некоторых странах мы видим некоторые барьеры для доступа к такой помощи. Там, где паллиативная помощь может быть ограничена ресурсами и часто предоставляется только людям с онкологическим диагнозом.

Но я также вижу, что во многих странах, таких как Великобритания, Австралия и Южная Африка, ситуация меняется, и в нашем секторе паллиативной помощи растет принятие людей с неврологическими заболеваниями, а медсестры и другие врачи хотят больше узнать о том, как [00:05:00] решать эти сложные вопросы, связанные с окончанием жизни.

Доктор Сара Камаргос: Да, и паллиативная помощь — это не только уход на последних этапах жизни, и об этом следует помнить, как вы и сказали. Междисциплинарное сотрудничество действительно очень важно. Кто из медицинских специалистов участвует в паллиативной помощи людям с двигательными расстройствами?

Г-н Виктор МакКонвей: Я думаю, мы видим, что часто существует ядро ​​медицинских специалистов, которое может включать неврологов, врачей паллиативной помощи, медсестер, физиотерапевтов, эрготерапевтов, логопедов. Но эта команда должна расширяться ради пациента. Поэтому нам нужно включить социальных работников, психологов, музыкотерапевтов, духовных наставников, будь то пастырская помощь через верующего человека или что-то еще, что действительно необходимо человеку, чтобы обеспечить ему необходимую поддержку в тот период жизни, когда у человека с болезнью Паркинсона или атипичной болезнью Паркинсона наблюдается высокая степень инвалидности. Возможно, есть какие-то нарушения коммуникации, и мы все вместе работаем над тем, чтобы человек мог видеть радость в своей жизни, чувствовать себя комфортно как с физической, психологической, так и с духовной точки зрения.

Чтобы мы действительно оказывали целостную помощь, такую, какую хотели бы получать сами, нам, врачам, работающим в этой области, нужно быть по-настоящему смелыми, новаторскими и подчеркивать, насколько это важно. Если кто-то хочет, чтобы его собака сидела у него на кровати, а больница говорит «нет», нам нужно найти выход из ситуации.

Потому что это действительно важно для этого человека. 

Поэтому нам необходимо проявлять максимальную гибкость и ориентироваться на потребности человека.

Доктор Сара Камаргос: Да. У вас есть программа, включающая танцы, танцы для людей с болезнью Паркинсона и бокс для людей с болезнью Паркинсона. Так что, я думаю, в этой области работает больше профессионалов.

Г-н Виктор МакКонвей: Безусловно, у нас есть несколько замечательных программ, которые часто [00:07:00] создаются силами сообщества людей, живущих с болезнью Паркинсона. И часто в них участвуют врачи и исследователи. У нас есть рисование для людей с болезнью Паркинсона, бокс, пиклбол, настольный теннис и другие подобные занятия. Таким образом, у нас есть широкий выбор программ, в которых люди могут участвовать и продолжать участвовать по мере прогрессирования заболевания, по мере внесения изменений, облегчающих занятия по мере увеличения инвалидности.

И это привносит нечто, что, возможно, не связано с медициной, но действительно приносит радость и счастье людям с болезнью Паркинсона и ощущение нормальной жизни. Когда все остальное изменилось, вы все еще можете играть в пинг-понг, вы все еще можете выйти на улицу и поиграть в пиклбол, даже если вам трудно ходить по улице, но вы все равно можете играть в пиклбол.

Это замечательно. Нам, врачам, нужно сосредоточиться на том, чего хотят наши пациенты, и мыслить шире.

Доктор Сара Камаргос: И сделайте их счастливыми, покажите им, что здесь есть место для множества занятий. 

Г-н Виктор МакКонвей: Да.

Доктор Сара Камаргос: Как разнообразие, культурные факторы и системы убеждений пересекаются с паллиативной помощью при болезни Паркинсона и других двигательных расстройствах.

Г-н Виктор МакКонвей: Это невероятно важный момент, особенно в случаях заболеваний, при которых мы можем лечить только симптомы, например, атипичные формы болезни Паркинсона и другие подобные состояния. Понимание человека в целом очень важно. Важно понимать, как культурные убеждения могут влиять на оказываемую или разрабатываемую помощь. Важно понимать, что в некоторых культурах человек не хочет слышать о том, что у него ограниченная продолжительность жизни, но его семья должна это услышать. Важно понимать, что если наш пациент принадлежит к гей-, лесбийскому или трансгендерному сообществу, мы должны принимать и понимать, что у него может быть другая семейная структура и другая структура отношений, и чтобы этот человек не скрывал свою ориентацию во время медицинского взаимодействия, мы должны оказывать ему поддержку. Важно понимать, что религиозные убеждения могут влиять на многое из того, что мы можем предложить. У некоторых людей могут быть очень сильные религиозные убеждения, направленные на сохранение святости жизни, и предложение им возможности добровольной эвтаназии может показаться им неприятным. Поэтому нам необходимо проявлять чуткость ко всем этим убеждениям и часто учитывать их в процессе лечения, понимая, что иногда наши собственные моральные принципы могут подсказывать нам, что это лучший способ действий, но на самом деле это отличается от того, как пациент представляет себе жизнь, и мы должны это уважать.

Доктор Сара Камаргос: Да, и, как я понял, вы также учитываете членов семьи и лиц, осуществляющих уход, в паллиативной помощи, поэтому они участвуют в программе паллиативной помощи.

Г-н Виктор МакКонвей: Да. Наша модель оказания помощи [00:10:00] включает в себя семью, поэтому она ориентирована на пациента, но при этом очень дружелюбна к семье, и эта семейная структура, однако, развивалась вокруг конкретного человека. У некоторых из нас мало родственников, или они могут жить далеко. И наши семьи стали для нас сетью друзей, и нам нужно с пониманием и уважением относиться к тому, что у всех разные структуры и культурно разные семейные структуры.

Доктор Сара Камаргос: Да. Господин Макконвей, расскажите, пожалуйста, немного о проекте PD Pal. О его происхождении, целях и достижениях.

Г-н Виктор МакКонвей: Таким образом, проект PD Pal был удивительным общеевропейским проектом, который в значительной степени основан на образовании и разработке онлайн-инструмента для обучения, а также направлен на разработку новых стандартов паллиативной помощи. У нас очень ограниченное количество доступных стандартов, но проект носит междисциплинарный, целенаправленный характер и реализуется под руководством Анджело Антонини и его команды из Падуанского университета.

Это действительно позволило достичь удивительных результатов, благодаря чему мы смогли изучить способы интеграции паллиативной помощи в основную систему здравоохранения, в службы реабилитации и помощи инвалидам, и смоделировать эту помощь таким образом, чтобы неврология, реабилитация и паллиативная медицина пересекались, поддерживая наилучшие возможные технологии, которые нам необходимы, чтобы взять элементы из всех различных моделей для реальной поддержки отдельного человека.

Возможно, это не та линейная паллиативная помощь, которую мы видим в онкологии. Паллиативная помощь в неврологии — это очень сложный процесс. Некоторые люди, которые раньше кое-как справлялись с лечением в амбулаторных условиях, вдруг начинают получать действительно качественную помощь, и их состояние улучшается.

Они по-прежнему получают паллиативную помощь, но живут немного лучше. И проект PD Pal действительно рассмотрел все эти элементы и объединил их в действительно прекрасную модель. [00:12:00] И это подкрепляется потрясающим онлайн-образованием, к которому на самом деле может получить доступ любой желающий, чтобы повысить квалификацию и расширить свои знания о передовых методах оказания паллиативной помощи людям с болезнью Паркинсона. 

Доктор Сара Камаргос: Ваш проект прекрасен и замечателен. Как вы считаете, каковы следующие приоритеты в интеграции паллиативной помощи в рутинное лечение двигательных расстройств?

Г-н Виктор МакКонвей: Я думаю, перед нами стоит ряд задач. Одна из них – обеспечение того, чтобы у нас был медицинский персонал, способный понимать переход от рутинного ухода к паллиативному подходу и реагировать на эти сигналы. В наших системах здравоохранения также есть проблемы с обеспечением ресурсов для ухода за человеком с болезнью Паркинсона на заключительном этапе жизни. Мы знаем, что это [00:13:00] совершенно иная модель паллиативной помощи, чем та, что существует в онкологии. Это гораздо более междисциплинарный подход к паллиативной помощи, и он, вероятно, длится дольше. Поэтому, я думаю, для нас, как для врачей, когда мы видим пациента с болезнью Паркинсона и думаем: «Если он умрет в течение следующего года или около того, я не удивлюсь», это часто является сигналом того, что нам нужно задуматься о паллиативном подходе к его лечению, чтобы убедиться, что его духовные, физические и психологические потребности удовлетворены. У нас есть хорошая логопедическая практика, которая обеспечивает оптимальное выделение секрета и коммуникацию.

Физиотерапия для комфорта, трудотерапия для борьбы с усталостью, сестринский уход для повышения уверенности в себе и ухода за кожей. Мы также включаем в программу духовную поддержку и психологическую помощь. Поэтому нам необходимо обеспечить ресурсами эти модели, что непросто, поскольку это дорого. И поэтому одной из наших проблем может быть разработка инструментов лоббирования, которые мы сможем затем представить правительству или страховым компаниям и сказать: вот что нам нужно для обеспечения наилучшего ухода.

Доктор Сара Камаргос: Прекрасно. А ваша работа по оказанию междисциплинарной помощи, которую вы опубликовали, кажется, в 2023 году, и реабилитация действительно, действительно, действительно выдающаяся. Кажется, это было в июне, когда обсуждалась болезнь Паркинсона. Я не ошибаюсь? 

Г-н Виктор МакКонвей: Да. Да, это верно. Да. 

Доктор Сара Камаргос: Это потрясающе. Я призываю вас ознакомиться с этой статьей, потому что она замечательная. Господин Виктор МакКонвей. Еще раз благодарю вас за прекрасное сотрудничество сегодня. А нашим слушателям: следите за следующим выпуском нашей серии «Актуальные темы».

 [00: 15: 00]