Содействие разнообразию и доступу к уходу и образованию – 40-я годовщина MDS

Сегодня к нам присоединяются доктор Джонатан Карр, заведующий отделением неврологии в Стелленбошском университете в Кейптауне (ЮАР), член Общества уже 25 лет. А также доктор Нджидека Окубейджо, профессор неврологии и консультант-невролог Медицинского колледжа Университета Лагоса и учебной больницы Университета Лагоса в Нигерии, член Общества уже 22 года. Как вы можете заметить, они оба из африканского отделения. Итак, [00:01:00] Добро пожаловать! Большое спасибо, что присоединились к нам сегодня.

Доктор Джонатан Карр: Спасибо вам большое.

Доктор Нджидека Окубейджо: Спасибо.

Доктор Сара Шефер: Хорошо, давайте вернёмся на 20–25 лет назад и поговорим о том, почему вы вступили в общество. Хотите начать? 

Доктор Джонатан Карр: Думаю, это было бы где-то в районе миллениума. И это не для того, чтобы защитить меня от вируса миллениума, а для того, чтобы я жил в подвале у своей невестки в Северном Ванкувере, проходя своего рода стипендию в Университете Британской Колумбии вместе с Дональдом Колном и Джоном Стосселом.

И я помню, если я правильно помню, как в том году летел из Ванкувера в Сан-Диего, и, несомненно, стал участником, вероятно, чтобы получить скидку, но, думаю, именно в этом и кроется причина.

Доктор Сара Шефер: Хорошо, а что насчет тебя, Нджидека?

Доктор Нджидека Окубейджо: Я работал с коллегами в клинике Майо в Рочестере, штат Миннесота, [00:02:00]. В то время я, честно говоря, не знал о существовании МДС. Но потом, в ходе общения с коллегами в Рочестере, они рассказали мне о приближающейся конференции по МДС, и я с нетерпением ждал возможности принять в ней участие.

Вот так я и начал посещать MDS, а затем и стал его членом. Именно вступив в MDS, я осознал, насколько это невероятное общество с точки зрения количества людей, полностью сосредоточенных на болезни Паркинсона и двигательных расстройствах, и глубины знаний, накопленных в нём.

Вот так я и попал туда и влюбился, если можно так выразиться.

Доктор Сара Шефер: И я уверен, что общество сильно изменилось за последние 22–25 лет. Как оно менялось со временем и как это повлияло на вашу карьеру? Нджидека. 

Доктор Нджидека Окубейджо: Вы совершенно правы насчёт [00:03:00] изменений, произошедших, я бы сказал, за последние два десятилетия. В первые годы после моего вступления. Поэтому, пожалуй, самое важное для меня — это улучшение разнообразия состава членов MDS.

Итак, когда я присоединился, африканского отделения ещё не было, но даже несмотря на наличие специального отделения, посещаемость среди людей с двигательными расстройствами из африканского региона была очень ограниченной. Это одно, и, возможно, мы ещё вернёмся к обсуждению того, как это произошло. В то время, по-моему, доля членов MDS из африканского отделения составляла около 0.01%, если вообще была.

Ситуация изменилась, и не только в африканском секторе. Я думаю, что стало гораздо больше разнообразия с точки зрения количества членов из разных регионов мира, особенно из тех, что мы называем недопредставленными [00:04:00] регионами. Это одно. Другой момент — это разнообразие в профессиональном представительстве в MDS.

Итак, за прошедшие годы мы увидели, что, хотя изначально это были в основном неврологи или специалисты по двигательным расстройствам, мы наблюдаем рост числа других специалистов, участвующих в междисциплинарной помощи пациентам с болезнью Паркинсона. Таким образом, мы наблюдаем приток базовых нейробиологов, специалистов смежных специальностей, и не только как членов организации, которые всё активнее взаимодействуют с обществом.

И, как мне кажется, совсем недавно появился интерес к тому, чтобы учитывать мнение пациентов в рамках MDS. Так что это тоже изменилось со временем. Третий и последний аспект, который я хотел бы подчеркнуть, — это образовательная составляющая. Думаю, для многих практикующих врачей конгрессы изменились в лучшую сторону.

Так что, думаю, для меня первые годы были довольно сложными с точки зрения объёма базового нейробиологического контента на конгрессах [00:05:00] и относительно небольшого количества материалов, релевантных для клинической практики. Думаю, с годами всё стало гораздо более сбалансированным, и у нас стало больше материалов, релевантных практикующим врачам.

Доктор Сара Шефер: И как, по-вашему, это повлияло на вашу карьеру?

Доктор Нджидека Окубейджо: Итак, если говорить о моей карьере, как я уже говорил, самым важным решением, которое я принял, было вступление в MDS, и это потому, что там, где я работал, у меня не было наставничества по двигательным расстройствам, у меня не было никакого доступа к какой-либо продвинутой программе обучения в этой области.

У меня не было коллег, к которым можно было бы обратиться, если бы у меня возникли трудности с лечением пациентов. Даже при исследовании двигательных расстройств я был весьма ограничен, поскольку моя должность была академической и клинической, и [00:06:00] таковой остаётся. Но членство в Обществе двигательных расстройств открыло мне доступ прежде всего к образовательным материалам, а также к опыту коллег из MDS и к возможностям непрерывного профессионального развития.

И, несмотря на отсутствие формального образования или сертификации в области двигательных расстройств, это дало мне возможность продолжить развитие своих навыков и обрести уверенность, необходимую для того, чтобы начать оказывать влияние на других людей в моей сфере влияния. Поэтому резиденты, работающие со мной, и другие неврологи поощряют их интерес к двигательным расстройствам.

И я могу с гордостью сказать, что у нас есть энергичная, постоянно растущая команда энтузиастов двигательных расстройств в моей стране и по всей Африке, которые стали таковыми благодаря воздействию МДС. Да, это самое важное решение в моей карьере.

Доктор Сара Шефер: Замечательно, что это своего рода [00:07:00] говорящее колесо влияния, правда? Экспоненциальный рост влияния. Джонатан, те же вопросы к тебе. Как, по-твоему, изменилось общество со временем и как это повлияло на твою карьеру?

Доктор Джонатан Карр: Я всегда вспоминаю знаменитую фотографию пяти или шести белых мужчин, сидящих в отеле, кажется, в Берлине. Дэвид Марсден, покойный, и другие основатели общества, и, думаю, это слишком долго отражало, как долго общество находилось под влиянием Европы и Северной Америки. И я невероятно рад, что стал пусть и небольшой, но частью этого весьма значимого и драматичного шага, охватившего весь мир.

И я действительно хотел бы назвать их, и надеюсь, это будет справедливо. Но предыдущий президент Виктор Фунг и Франсиско Кардозу, я думаю, сыграли решающую роль в [00:08:00] достижении этого, и это не так уж и долго. Быть частью MDS — это настоящее удовольствие и привилегия, прежде всего, именно поэтому.

Потому что в мире, где нас одолевают проблемы, я нахожу MDS действительно очень обнадеживающим. Голос разума, голос науки, голос, который не игнорирует людей не только белого, но и не из Северной Америки или Европы, а, напротив, активно поддерживает разнообразие.

Для меня действительно невероятно приятно, привилегировано и почетно быть частью MDS в его нынешнем виде и надолго оставаться таковым.

С другой стороны, в последние годы, как уже упоминала Нджидека, мы начали с создания целевой группы, и мы с ней собрались в комнате, не зная точно, в каком именно городе Северной Америки мы находимся, пару лет назад, и [00:09:00] сказали, что сначала будем вести новое африканское отделение. Так что африканское отделение — это снова дань уважения Обществу по борьбе с двигательными расстройствами.

И для меня было огромным удовольствием и привилегией быть частью этого. Развития нашего отдела.

Доктор Сара Шефер: Итак, мы поговорили о прошлом, поговорили о настоящем. Давайте поговорим о будущем. Каким вы видите будущее общества? Джонатан, начнёшь?

Доктор Джонатан Карр: Хорошо. У нас нет достаточного представительства Индии и большей части Востока, как, возможно, следовало бы.

И, опять же, несомненно, есть множество сложных причин для этого. Я думаю, что единственным очевидным преимуществом ИИ будет тот факт, что мы — вселенная наций и вселенная языков, и ИИ будет, и в настоящее время он представлен на образовательной платформе MDS, чрезвычайно полезен с точки зрения [00:10:00] перевода.

И вопрос, на который следует обратить внимание, заключается в том, каков опыт членов MDS, и, вероятно, подавляющее большинство членов не может себе этого позволить, будь то из-за работы или просто из-за того, что посещать Конгресс слишком дорого. Поэтому Конгрессу необходимо… нужно помнить, что Конгресс предназначен для избранных, хотя, опять же, MDS делает многое для поддержки участия. Но для многих это очень сложно. Если Конгресс не является приемлемым вариантом для членов… Что у них есть? У них есть веб-сайт, и я думаю, нам нужно это учитывать, не делая акцент на этом в ущерб личному общению, но, пожалуй, для большинства наших членов веб-сайт является основным средством взаимодействия между членом и их обществом, и, надеемся, мы увидим дальнейшее развитие этой связи.

Доктор Сара Шефер: [00:11:00] А ты, Нджидека, что видишь в своём хрустальном шаре?

Доктор Нджидека Окубейджо: Итак, основной миссией Общества по изучению двигательных расстройств было образование и позиционирование себя как ведущего поставщика образовательных услуг в области двигательных расстройств во всем мире. Что касается будущего, я хочу сказать, что Общество по изучению двигательных расстройств справилось с этой задачей весьма успешно. В будущем, я думаю, одной из задач будет сохранение этого импульса и лидерство во внедрении новых технологий в образование в области двигательных расстройств. Я знаю, что нас ждут радикальные перемены, когда искусственный интеллект станет гораздо важнее, и мы либо будем его любить, либо будем его ненавидеть.

Мы все согласны с тем, что нам нужно использовать его так или иначе. Поэтому я думаю, что это одна из областей, где Общество расстройств движения [00:12:00] является и, вероятно, будет лидером, показывая нам, как можно использовать ИИ для развития образования в области расстройств движения.

Вторая область — это продолжающееся обсуждение диагностики болезни Паркинсона и необходимости включения в неё биологического подхода. Поэтому, я думаю, многие из нас чувствовали себя комфортно и счастливо, будучи выходцами из малопредставленных групп населения, где у нас не было достаточного доступа к технологиям для клинической диагностики, которую мы могли бы внедрить, и были уверены, что делаем то же самое, что и коллеги по всему миру.

Но я думаю, что MDS как отзывчивое и научно обоснованное общество действительно должно вмешаться, чтобы помочь нам определить и направить то, как мы включаем биологические [00:13:00] маркеры в диагностику не только болезни Паркинсона, но и других двигательных расстройств, где это становится актуальным. Но при этом делая это таким образом, чтобы удовлетворить потребности своих членов по всему миру. Таким образом, необходимо сбалансировать потребность в этой научной революции с тем, чтобы создать структуру, которая не оставит позади людей, не имеющих доступа ко всем этим технологиям. Я думаю, MDS действительно играет ключевую роль, поскольку у него также есть преимущество быть площадкой для людей со всего мира, которые могут высказать свое мнение о том, как биологическая структура может работать в их условиях и как это может повлиять на них как врачей, а также на их пациентов и так далее.

Думаю, это одна область. Другой аспект заключается в том, что, конечно, с годами мы осознали ключевую роль междисциплинарной помощи и целостного подхода к лечению двигательных расстройств. И поэтому, [00:14:00] Общество двигательных расстройств начало заниматься этим, как мы уже говорили, привлекая больше людей из разных профессиональных сфер, таких как Allied Health и так далее.

Итак, ещё раз, я думаю, что MDS играет свою роль в определении оптимальных способов и практик для предоставления более целостной или более многопрофильной помощи людям с двигательными расстройствами. И последнее: я очень рад, что MDS меняет курс на взаимодействие с пациентами и лицами, осуществляющими уход за ними, потому что в обществе, где преобладают технологии, очень легко забыть о главном. Суть в том, что мы пытаемся улучшить качество и результаты лечения, которые получают люди с двигательными расстройствами. В конечном счёте, речь идёт о пациенте. Поэтому очень приятно видеть, что MDS меняет курс на то, чтобы прислушаться к голосу пациента и лица, осуществляющего уход.

Так что [00:15:00] мне не терпится увидеть, как это обернется в будущем.

Доктор Джонатан Карр: Сара, позвольте мне вкратце упомянуть ещё об одной инициативе, в которой Нджидека принимает непосредственное участие? И это снова сверху, от руководства MDS, которое пытается улучшить доступ к лекарствам от болезни Паркинсона. Возможно, кому-то трудно в это поверить, но факт остаётся фактом: подавляющее большинство пациентов, возможно, в мире, и уж точно в Африке, не имеют доступа к самым элементарным лекарствам.

И самое большое изменение, которое могло бы принести максимальную пользу, — это просто обеспечить их дешёвыми лекарствами. Поэтому Нджидека активно этим занимается. И мне очень нравится, я всегда помню цитату Виктора Фунга: «Если мы этого не сделаем, то кто?» И это полностью соответствует нашим финансовым ожиданиям.

Есть пациенты, которые [00:16:00] ужасно страдают, потому что у них нет доступа к простым, базовым и дешёвым лекарствам, и замечательно, что MDS занимается этим и считает это своим делом. Просто фантастика.

Доктор Нджидека Окубейджо: Да. Спасибо, что подняли этот вопрос, Джонатан. Было бы упущением не упомянуть об этом. И это действительно отражает тот факт, что за последние два-три десятилетия MDS стала гораздо гуманнее. И поэтому иногда мы воспринимаем это всего лишь как инициативы.

Итак, они открывают африканский раздел, уделяя особое внимание взаимодействию с пациентами и лицами, осуществляющими уход. Они говорят о доступе к медицинской помощи, но это также демонстрирует, что MDS гораздо лучше осознаёт свои возможности стать гуманным обществом, и очень приятно, что этот вопрос обсуждается.

Обсуждение проблем, связанных с доступом к медицинской помощи во всем мире, выявление регионов мира [00:17:00], где ограничен доступ к чему-то столь элементарному, как леводопа, а затем объединение партнеров и заинтересованных сторон для попытки решения этой проблемы, выявления ее первопричины и принятия мер.

Доктор Сара Шефер: На самом деле вы говорите о том, что MDS превратилась из просто научной организации в организацию, которая занимается пропагандой и распространением информации, а также выступает в качестве члена глобального партнерства и сообщества для всех людей, которые заботятся о пациентах, страдающих от движений, будь то врачи или неврачи.

Так что широта их охвата все время растет и растет. 

Доктор Нджидека Окубейджо: Да, и при этом не теряя своей основной научной роли.

Доктор Джонатан Карр: Это вопрос акцента, и, как отметил Нджидека, акцент сместился с того, чтобы сделать Конгресс более жизнеспособным и полезным, возможно, для большего числа его членов, с чистого, возможно, в некоторой степени конкурентно-ориентированного научного подхода на [00:18:00] подход, который гораздо более охватывает большую палатку для всех.

Доктор Сара Шефер: Итак, я хочу, чтобы каждый из вас поделился какой-нибудь историей, любимым воспоминанием, лучшим моментом на конгрессе, вдохновляющей связью, которую вы установили благодаря MDS. Что-то в этом роде. Я знаю, что вы не получили эти вопросы заранее, так что, возможно, вам нужно немного времени, чтобы подумать. Кто-нибудь готов?

Доктор Джонатан Карр: Ладно, я пойду. Так? Мой любимый анекдот всех времён, который никак не связан с MDS, заключается в том, что в Майами была встреча, и, поскольку я бедный южноафриканец, я взял с собой свою походную плитку, которая оказалась очень хорошей походной плиткой. И она может работать на любом топливе.

Итак, я приехал в Майами. Заехал на местную заправку и заправил бак. И купил немного халуми, потому что я вегетарианец, и начал готовить его прямо в номере отеля. И все, кто это слушает, говорят: «О [00:19:00] Боже мой, он с ума сошёл».

Но как бы то ни было, а потом сработала пожарная сигнализация, потому что из плиты, что было очень необычно для неё, валили клубы чёрного дыма. Несомненно, потому что я пользовался газом или бензином. Но пожарная сигнализация сработала. Но хорошая новость заключалась в том, что никто не пришёл узнать, потому что это был такой дешёвый и ужасный отель. А потом ещё одна хорошая новость заключалась в том, что я поднялся на верхний этаж и закончил готовить халуми, и он был очень вкусным.

Вот такой у меня анекдот. Спасибо.

Доктор Сара Шефер: Эм, я могу.

Доктор Нджидека Окубейджо: Извините. Извините. Вы ведь ещё не знакомы с Джонатаном, верно? Это ваша первая встреча. 

Ладно. Это всё, что я скажу. 

Доктор Сара Шефер: Итак, чтобы это не стало для вас сюрпризом, похоже, Нджидека...

Доктор Нджидека Окубейджо: Нет нет

Доктор Сара Шефер: Никаких сюрпризов. Ладно. А ты? Расскажи свой анекдот. 

Доктор Нджидека Окубейджо: Для меня моя история на самом деле об эволюции.

Не знаю, в курсе ли вы. Так вот, в этом году впервые, кажется, впервые на сцене во время гранд-раундов [00:20:00] был представитель африканской секции, ну, по крайней мере, из Нигерии. И это был очень волнительный и гордый момент для меня, потому что это была Лара Оджо, моя коллега и подопечная, моя близняшка, так сказать, в академическом плане.

Ведь всего десять лет назад мы сидели вместе на видеоконкурсе или на общих собраниях и просто смотрели друг на друга: о чём, чёрт возьми, они говорят? Потому что некоторые случаи были действительно странными, и мы пришли к выводу, что некоторые из этих диагнозов были поставлены ретроспективно, и они никак не могли знать, какая это была генетическая мутация, когда наблюдали их в клинике.

Доктор Сара Шефер: Я рад, что я не один такой. 

Доктор Нджидека Окубейджо: И мы не знали, кто был не один, потому что все, казалось, были уверены, что знают, что происходит. И потом, с годами стало гораздо легче следить за тем, что происходит в больших раундах или в видео-челлендже [00:21:00]. И то, что кто-то из нас действительно выступал на этой сцене, делало нас гордыми, — это снова честь и хвала MDS за освещение и образовательные предложения, которые привели нас к тому, что мы имеем сегодня.

Доктор Сара Шефер: Хорошо. Спасибо вам обоим, что присоединились ко мне сегодня и рассказали о своих впечатлениях. 

Доктор Джонатан Карр: Спасибо, Сара.