Долгосрочное влияние научных дебатов – 40-летие MDS

Сегодня мы поговорим с двумя нашими давними членами из Европейской секции: Мари Видайе, которая является членом организации уже 30 лет. Она — профессор неврологии в больнице Питье-Сальпетриер в Париже, Франция. И Альберто Альбанезе, который является членом организации уже 39 лет и является профессором неврологии в Католическом университете в Милане, Италия.

Спасибо вам обоим, что присоединились к нам.

Профессор Мари Видайе: Спасибо.

Доктор Сара Шефер: Итак, [00:01:00] давайте вспомним, как вы впервые вступили в MDS 30 и 39 лет назад. Почему вы изначально вступили? И каким было общество тогда? Мари?

Профессор Мари Видайе: Ну, я присоединился к ним, будучи младшим врачом, и это была одна, пожалуй, одна из моих первых встреч вдали от Франции. Меня воодушевляла идея поехать на эту встречу, потому что я читал статьи основоположников двигательных расстройств: Стэнли Фана (конечно же, я работал с ним) и Дэвида Моррисона.

Я провёл у него какое-то время, поэтому был в восторге от встречи с ними, от знакомства со всем сообществом и от возможности узнать много нового. Мне хотелось узнать что-то новое, и это был действительно замечательный опыт. Потому что люди с радостью делились своими знаниями. Было много дискуссий. Люди немного ссорились друг с другом, потому что у них были разные определения вещей и не всегда совпадали представления о патофизиологии, [00:02:00] что, кстати, тоже было частью удовольствия.

Мне очень понравилось. И потом я приезжала туда каждый год.

Доктор Сара Шефер: А что насчет тебя, Альберто?

Профессор Альберто Альбанезе: Я был парнем из Лондона, где жил покойный Дэвид Марсден. И Дэвид был для меня источником энергии. Это было похоже на то, как будто я подключил пальцы напрямую к источнику питания. Он был настолько энергичен, что заряжал меня и всех нас, конечно же. И тогда мне стало интересно всё, но особенно — дистония.

Дистония поразила меня с самого начала. И, конечно же, она стала моей любимой темой. Я говорил, что дистония — моё хобби, а болезнь Паркинсона — мой хлеб насущный. Так всё и началось. Потом я отправил своего коллегу, младшего коллегу, к Стэну Фану.

Я побывал там. Я курсировал между Лондоном и Нью-Йорком, и это было просто потрясающе. Всё было новым. Всё было новым. [00:03:00] Поэтому учиться было слишком много, и каждый день был чем-то новым, новыми дискуссиями и новыми гипотезами. Очень новаторское было время. Очень царила атмосфера пионеров.

Доктор Сара Шефер: И как изменилось общество со временем? Полагаю, размер там играет важную роль. Но как ещё? И как это повлияло на вашу карьеру? Альберто. 

Профессор Альберто Альбанезе: Общество сильно изменилось. Я присутствовал на первом конгрессе в Мюнхене, который стал вторым в истории конгрессов MDS. И общество снова изменилось, от атмосферы пионеров к более прочной структуре.

Ответы начали поступать. Итак, вопросы изменились с самых базовых. Они стали более подробными, более подробными. Основы постепенно прояснились со временем. Так что наступила зрелая фаза. [00:04:00] Я бы определил, что сейчас наступила постзрелая фаза, в том смысле, что это очень зрелая стадия как самой области, так и общества.

Это очень сильно отличается от тех времен.

Доктор Сара Шефер: А ты? Каково твоё мнение, Мари?

Профессор Мари Видайе: Это история жизни, которая берёт начало где-то в детстве и юности, со всей этой провокационной энергией, ссорами и поиском друзей. А теперь мы находимся в более широком контексте, поэтому есть два важных момента. Во-первых, с течением времени творческое развитие общества привело к появлению новых вещей, таких как видеочеллендж, граунд-раунд и многого другого. Что-то, что, возможно, возвращает нас в прошлое или в эпоху юности. У нас всё ещё много споров, фундаментальной науки и всего того, что могло бы привлечь очень молодых людей. Те, кто является аспирантами, и они занимаются клинической практикой, но они также [00:05:00] инвестировали в нейробиологию и исследования.

И это, возможно, станет для них чем-то более сложным, включая возможность выступить на живой сцене. Например, когда у нас был тур с постерами, где опытные врачи просто бросали вызов молодым. Это было немного волнительно, но в то же время очень интересно, потому что вы встречались с людьми лично, и это было более персонализированное мероприятие.

Поэтому я думаю, что в старении есть и плюсы, и минусы. Есть плюсы, которые ты получаешь, переживая и минусы, ты становишься менее свирепым и воинственным, и нам нужно вернуться к борьбе друг с другом в дружеской атмосфере и с научным вызовом.

Доктор Сара Шефер: Конечно, важно продолжать дебаты, верно? И, конечно же, последний день Конгресса всегда — это время споров и дебатов по ключевым вопросам двигательных расстройств, и я уверен, что эта популярная сессия продолжится. Поддерживайте нас в фазе борьбы, верно? Как вы и сказали.

Что вы [00:06:00] видите в будущем общества и что заставляет вас возвращаться сюда каждый год, Мари?

Профессор Мари Видайе: Думаю, я не пропустил ни одного из них. Я был на всех, и мне кажется, что всегда сложнее проявлять творческий подход. Может быть, нам стоит спросить молодых людей, новичков, чего они хотят, ведь у них есть идеи. Они ищут что-то, сами не зная чего, но могут оказывать влияние. Что касается меня, то, думаю, я бы вернулся к будущему, если можно так выразиться, потому что мне хотелось бы вернуться к работе в небольших группах, к такого рода спорам, к работе в процессе, к решению задач. Я включил это в свои заметки, которые отправил в MDS в качестве предложения. Не знаю, примут ли люди это предложение, но думаю, будет интересно увидеть что-то вроде работы в процессе.

В малых группах и на крупных платформенных конференциях.

Доктор Сара Шефер: Да, важно поддерживать [00:07:00] личное общение, узнавать друг друга и проводить время лицом к лицу по мере нашего роста, верно? Это противоречивые задачи любой растущей организации. 

Профессор Мари Видайе: Конечно.

Доктор Сара Шефер: А что ты думаешь, Альберто?

Профессор Альберто Альбанезе: Думаю, нам не стоит зацикливаться только на главном Конгрессе, ежегодном. Есть множество других интересных инициатив, в том числе более узкие региональные или местные конгрессы и личные встречи. Думаю, об этом не стоит забывать. Ведь Конгресс, как итальянцы помнили старые добрые времена, в Средние века, – это время, когда люди ходили на рынок со своими товарами. Конгресс – это как поход на большой рынок, который длится несколько дней. Там выставляется ваша продукция, есть и другие товары, и вы взаимодействуете друг с другом.

И это, это и есть основной Конгресс. Кроме того, существует ряд других взаимодействий, помимо Конгресса, которые очень важны и, на мой взгляд, являются [00:08:00] настоящей силой общества. Итак, это разнообразие взаимодействий. Я помню времена, когда появились первые импланты для глубокой стимуляции мозга (ГСМ).

Я ездил в Гренобль, и все вокруг оглядывались. И, конечно, это происходило в очень определённом месте. Но все знали друг друга. И это стало возможным потому, что мы были частью более обширной, однородной системы отношений.

Поэтому я считаю, что общество — это не только Конгресс, оно выходит далеко за его пределы, и, по моему личному мнению, именно этот дух необходимо поддерживать. Конгресс — это эпифеномен более масштабной инициативы, которая, по моему личному мнению, действительно является источником крови всей истории.

Доктор Сара Шефер: Совершенно верно. Полностью согласен. Итак, давайте закончим тем, что каждый из вас расскажет мне о каком-нибудь любимом воспоминании, любимом моменте Конгресса или об очень вдохновляющем [00:09:00] человеке, с которым вы познакомились благодаря Обществу расстройств движения. Альберто. 

Профессор Альберто Альбанезе: Ладно. Одно воспоминание: 2012 год, мы были в Дублине, а годом ранее, в 2011-м, встречались с комиссией по завершению классификации дистонии, которая была новой и была опубликована годом позже, в 2013-м.

Но мы застряли. Сначала я думал, что объединение стольких умных и знающих людей может стать решением. Но наличие стольких умных и знающих людей создало тупик, потому что они были очень самоуверенны, у всех были разные мнения. И вот так получилось, что в 2011 году мы застряли.

Итак, в 2012 году мы поехали в Дублин. И там, поговорив с коллегами, пришла идея: «Итак, есть одна группа, которая не очень-то работает, потому что все застряли и не могут прийти к единому мнению». Давайте создадим две группы, каждая из которых будет противостоять другой. Идея дуэта, состоящего не из людей, а из [00:10:00] групп, привела к колебаниям между разными мнениями и разными позициями.

В конце концов мы пришли к консенсусу, поскольку каждая группа критиковала другую. И в итоге они нашли способ прийти к общему согласию. И это произошло после Дублина. Вскоре после Дублина, на следующий день после Конгресса, мы собрались все вместе. И поэтому послание было таким: хорошо, каждая группа может критиковать работу другой.

И это стало ключом к достижению консенсуса, который мы опубликовали в 2013 году. Это была настоящая революция благодаря двум осям. Так возникла идея разделить их на Ось Один и Ось Два. Это также можно рассматривать как отражение двух групп. Итак, две группы боролись, и каким-то образом возникли две оси: феноменологическая Ось Один и этиологическая Ось Два. Так что это было очень интересно, и [00:11:00] действительно стало возможным благодаря среде, которая сделала это возможным.

Доктор Сара Шефер: Это действительно возвращает нас к тому, что говорила Мари о том, что здоровые дебаты и энергия — это захватывающе и весело, но также продуктивно и является одной из тех вещей, которые общество действительно поощряет. Мари, а какие у тебя любимые моменты?

Профессор Мари Видайе: Думаю, я бы сказал, что это моменты, когда можно одновременно сочетать в себе две составляющие MDS: вызов и дружбу. Кстати, они идут рука об руку. И это то, что захватывает, потому что ты каждый раз идёшь к этому, желая снова и снова обрести этот трепет вызова и дружбы, обрести баланс, который создаёшь на всю жизнь.

Итак, расскажу личную историю. Я впервые участвовал в обходах и попросил осмотреть пациента с очень редким заболеванием. Было очень волнительно видеть этого пациента, потому что он чуть не умер от своей болезни.

[00:12:00] А ещё он хотел выйти на сцену и сказать, что я волонтёр для этого грандиозного раунда. Потому что если кто-то в этом зале, при всём уважении, а это, вероятно, более 3000 человек, если кто-то в этом зале однажды увидит кого-то с симптомами, подобными моим, он узнает о его болезни, и его вылечат, потому что он чуть не умер от своей болезни.

Итак, это была первая история, и она очень, очень эмоциональная. Вторая, которая была эмоциональной, – это мои эмоции, потому что я изо всех сил пытался найти диагноз, и вдруг он вздрогнул, и я сказал: «Хорошо, это что-то, связанное с очень редким заболеванием, которое имеет иммунологическую природу и связано с антителами».

Это было поразительно. Я начал работать в группе Дэвиса Марсдена, когда был в Лондоне. Так что это была первая и вторая связь в тот конкретный момент. Женщина, которая рассказывала эту историю, сказала, что только один человек поставил диагноз этому пациенту. И это был глава [00:13:00] Канадского отделения, Тони Лэнг. Он был единственным, кто поставил диагноз, и сказал: «О Боже». А Тони Лэнг сидел прямо передо мной. Сказал: «Хорошо, я должен это сделать». Так что я просто нашёл его и сказал: «Хорошо, я добрался до диагноза». И это было то же самое. Это был правильный диагноз. Вот это было чувство. Потому что я так им восхищался, что не хотел его обманывать. Но также это было для меня стрессом, потому что я не хотел разочаровывать людей, которые помогают мне в этом грандиозном раунде. Так что вы делаете это не для себя, не для своей собственной славы, так сказать.

Мы никогда этого не ищем. Вы делаете это, потому что хотите помочь пациентам. Вы хотите помочь своим друзьям, и это необходимо, чтобы поддерживать дружеские отношения с людьми, поддерживать связь с ними и быть благодарными им за то, какие они есть.

Доктор Сара Шефер: Я уверен, что многие из вас подружились с экзаменаторами больших раундов или [00:14:00] участниками видеораундов, которые вместе работают над собой и стараются показать всё, на что они способны, перед многотысячной аудиторией.

Профессор Мари Видайе: Никто не должен иметь заболевание сердца и выходить на сцену.

Профессор Альберто Альбанезе: Это большой стресс.

Доктор Сара Шефер: О, могу представить. Конечно. Хорошо, большое спасибо, что поделились с нами своими историями и рассказали, что снова и снова возвращает вас в MDS. Увидимся в Сеуле, Южная Корея.

Профессор Альберто Альбанезе: Да.

Профессор Мари Видайе: Спасибо. Спасибо, что пригласили нас. Спасибо, что пригласили, и вы сделали это великолепно. Огромное спасибо. [00:15:00]